130 مصاباً بـ «دوشين» النادر... بين المواطنين

أكد الوكيل المساعد لشؤون الخدمات الطبية المساندة في وزارة الصحة الدكتور عبدالله الفرس أن الكويت هي الدولة الأولى في الشرق الأوسط التي قدمت العلاج لمصابي مرض «الحثل العضلي الدوشيني».

جاء ذلك في كلمته ممثلاً عن وزير الصحة الدكتور أحمد العوضي خلال الاحتفال الذي نظمه مركز الأمراض الوراثية في الوزارة بالتعاون مع وزارة الخارجية بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني).

محكمة أميركية ترفض طلبا بوقف حظر «تيك توك» في الولايات المتحدة

منذ ساعة

علاج جيني يظهر نتائج غير مسبوقة في عكس آثار فشل القلب

منذ 3 ساعات

وأضاف الدكتور الفرس أن هذا المرض وراثي نادر متنحٍ مرتبط بالكروموسوم السيني، ويعتبر من أكثر أنواع الضمور العضلي شيوعاً، إذ يصيب واحداً من كل 3500 مولود ذكر.

ولفت إلى اهتمام الوزارة بتسجيل المرض منذ عام 2000، إذ سجل مركز الأمراض الوراثية أكثر من 130 حالة (دوشين) للمرضى الكويتيين في الكويت.

وأوضح أن المرض كان يقتل الأشخاص في العشرينات والثلاثينات من العمر بسبب تأثر عضلاتهم التنفسية، لكن الأمل تجدد في عام 2016 نتيجة اهتمام الأطباء بفهم طبيعة المرض، بعد التوصل لمعرفة نوع الخلل الجيني وموقعه في الجينوم البشري.

من جانبه، قال مساعد وزير الخارجية لشؤون المنظمات الدولية الوزير المفوض عبدالعزيز الجارالله في كلمته إن «الكويت دأبت، من خلال دبلوماسيتها الإنسانية ضمن مظلة سياستها الخارجية، على مواصلة سعيها نحو الارتقاء بملف الصحة العالمي، وتحديداً في ما يتعلق بالأمراض النادرة في ظل غياب تصنيف رسمي من قبل الأمم المتحدة للأشخاص المصابين بتلك الأمراض».

وأضاف أنه «استكمالا لتلك الجهود أخذت الكويت على عاتقها مسؤولية طرح مشروع قرار يُعنى بالتوعية بمرض (دوشين) تحت عنوان (اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني) في الجمعية العامة للأمم المتحدة».

من جهتها، قالت رئيسة مركز الكويت للأمراض الوراثية الدكتورة ليلى بستكي إن «قرار الكويت الذي اقترحته في الأمم المتحدة باعتبار السابع من سبتمبر يوماً عالمياً للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) كان علامة فارقة في خدمة المصابين بالمرض».

وأشارت بستكي إلى أن مرض (الحثل العضلي الوراثي) نوع (دوشين) ينشأ نتيجة خلل جيني وراثي، إلا أنه وفي بعض الحالات النادرة قد ينشأ فجأة من دون وجود أصل وراثي يظهر على هيئة ضعف وضمور وتأثير مستمر على الحالة الصحية لعضلات الجسم.

وقالت بستكي إن الوزارة قامت باعتماد وتوفير العلاج الدوائي للمرض رغم ارتفاع سعره، وذلك منذ عام 2016 وكانت من أوليات دول المنطقة في توفيره فور اعتماده من الهيئات المتخصصة.

وأضافت أن «ذلك منح الأسبقية للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و6 سنوات من مرضى (الحثل العضلي الدوشيني) في الدولة للحصول على العلاج رغم ارتفاع تكلفته البالغة ثلاثة ملايين دولار تقريباً».

فحص وراثي لـ «دوشين»... عند حديثي الولادة

دعت الدكتورة ليلى بستكي إلى ضرورة إدخال الفحص الوراثي لمرض (الحثل العضلي الدوشيني) ضمن فحوصات حديثي الولادة، ما يمكّن من بدء علاج المصابين والحصول على أفضل النتائج وتقليل شدة الإعاقة.وقالت بستكي، في تصريح صحافي لوكالة «كونا»، إن الاحتفالية توصي بخلق مجتمع يوفر فرصا متساوية لمرضى (الحثل العضلي الدوشيني) وتوعية مقدمي الخدمة الطبية في التخصصات ذات العلاقة وأهالي المرضى بالتشخيص والعلاج من خلال وسائل الإعلام.ولفتت إلى أنه تمت التوصية بإنشاء جمعية (ضمور العضلات الدوشيني) لتبادل الخبرات والمعلومات بين أهالي المرضى والأطباء المختصين لتقديم كل أنواع الدعم المتاح للمرضى، فضلاً عن توفير عيادات متكاملة للمرضى، ما يساعد على تقديم الخدمة المتكاملة من دون الحاجة إلى الانتظار الطويل.