تحقيق / المصابون بمرض «أم أس»: أطباء ومسعفون لا يعرفون عن مرضنا ولا كيف يتعاملون معنا!
ماذا يفعلون في بحار نهاراتهم وروزنامة الزمن السائر بهم مع معاناتهم؟... انهم يواسون بعضهم البعض ... وفي جمعية الهلال الاحمر حيث اعتادوا الجلوس والاخذ والرد فيما بينهم نجدهم يبحثون عن اي خبر لعله يكون النور الذي يحتاجونه لينير طريق حياتهم او انه الدواء الشافي بعد الله سبحانه وتعالى لمرضهم.
المصابون بمرض التصلب المتعدد المعروف بـ MS فتحوا معاناتهم لـ «الراي» معبرين عن آلامهم وشكواهم بكل صراحة ووضوح مطالبين بمركز خاص لمرضى MS والتفاف الجهات المسؤولة تجاههم وحل معاناتهم او التخفيف عنهم ونشر التوعية والارشاد للمرضى واهاليهم وتعريف المسعفين بمرضهم مؤكدين ان الكثير من الاطباء والمسعفين يجهلون هذا المرض ولا يعرفون كيفية التعامل معه!!
وتقول اميرة المشهود ان المرض عبارة عن مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي المركزي (الدماغ والنخاع الشوكي) فيقوم جهاز المناعة بمهاجمة المادة العازلة للاعصاب (المايلين) ويعمل على تآكلها فيصاب العصب بالتهاب شديد يؤدي إلى انتكاس في اي جزء من الجسد تبعا للعصب الذي تم اتلافه فالمصاب بهذا المرض ليس نفس المصاب الاخر كل حسب انتكاسته.
مرض دخيل!
وتضيف المشهود ان المرض دخيل على الخليج العربي لانه مرض يتوطن جغرافيا في الدول الباردة والجهات التي تعاني من عدم وصول اشعة الشمس حيث ينتشر في البلاد الباردة والتي لديها قلة في اشعة الشمس.
وتؤكد المشهود ان سبب انتشار المرض في الخليج يعود إلى عدة عوامل واسباب منها اسباب بيئية، كمخلفات الغزو العراقي الغاشم واحراق الآبار مصاحبا لعدة امراض معروفة منها امراض جلدية.
وتشير المشهود إلى ان المرض MS يصيب الاعمار من فئة العشرين إلى اربعين متعرضا للنساء اكثر من الرجال. والآن اصبح يصيب مرحلة المراهقة لدى ابنائنا ممن لم يتجاوز الرابع والثالث عشر من العمر بمؤشر خطير يدل على انتشاره في الكويت.
وتضيف المشهود ان اعراض المرض هي التنميل (تخدير) وفقدان الاحساس في الاطراف وعدم التوازن واصابات في البصر من انحرافات في العين وما يشاع لدى المواطنين انهم اصيبوا بمس شيطاني وبالتالي يكثر التردد على مشايخ الدين دون معرفة بهذا المرض حيث يبدأ بالتهاب عصبي ومن ثم لا يهتم المريض بذلك ما يؤدي إلى انتشار اعراض المرض.
وتقول المشهود: بداية اصابتي في المرض كانت بالعين حيث كان لدى عمى موقت ومن ثم فقدان الاحساس وبعدها اخذت خمس ابر كرتزون في الوريد الى ان تم معافاتي بشكل موقت.
وتمضي المشهود قائلة ان الدولة وفرّت الحقن اللازمة وجهاز للرنين المغناطيسي والاطباء لكن المشكلة ان الكورس الدوائي بقيمة 370 إلى 1000 دينار كويتي.
اطباء وممرضون لا يعلمون!
وللاسف الشديد قليل من الممرضين والمسعفين لديهم معلومات عن هذا المرض بل كثير من الاطباء باقسام الطوارئ والحوادث ليس لديه اقل معلومة عن مرض «MS» ما يؤدي إلى ارباكنا وشعورنا بالعجز والاحباط النفسي وتقول المشهود كثير من المسعفين لا يعرفون اي معلومات عن MS وكثير من التقارير اخذت للمرضى غلط نتيجة الابرة التي يتم اخذها لدى المريض وعدم التوازن الذي يكون به المريض حيث يفسرون حالته عن وقوع حادث مروري بالسكران او متعاطي المخدرات ذلك ان كثيرا من هذه التقارير الخاطئة وجهل من المسعفين اضرت بالمرضى وهناك بعض من الدكاترة لا يعرفون وليس لديهم معلومات عن المرض الا اخصائي الاعصاب المتخصص بالمرض. كما ان هناك بعض الممرضين لا يعرف عمل ابرة مرض (MS).
حكايتي مع المرض
من جهته، يقول محمد عبداللطيف الدويلة احد المصابين بمرض MS حكايته مع المرض الذي اصبح جزءا من حياته من وقت كثير من المواطنين لا يعلمون بهذا المرض.
وقع المرض في شهر 9 سنة 1989 حيث اجريت عملية جراحية وتم تخدير مكان العملية من ستة اشهر إلى سنة ولدى مراجعتي لمعرفة السبب كان يجيبني الدكتور انت (تتدلع) إلى ان تراكم الجلد مع الخياط تم ازالة الخياط بطريقة عشوائية مما ادى إلى بداية انتكاستي واصبح الجسم يفقد احساسه من 1989 الى 1992.
ومن ثم ذهبت إلى بريطانيا لعمل اشعة الرنين المغناطيسي ومن ثم ابلغوني اني مصاب بمرض MS ولما توفي والدي رحمه الله انتابتني انتكاسه ثانية وذهبت إلى الهند للعلاج بالاعشاب علما ان عدو MS هو حرارة الجو الذي يؤدي سلبا لمريض MS وهذا اشد ما يعاني منه المرضى المواطنون في دولة الكويت من هذا المرض حيث واظبت 16 عاما كل سنة ابقى هناك 3 اشهر واحتفظ الان بعيادة خاصة في المنزل. ومرض MS يقف عند حد معين دون تطوره.
ويضيف محمد الدويلة: نحن المصابون بمرض MS نتجمع في جمعية الهلال الاحمر حيث وفرت لنا مكانا للاجتماع وتخفيف معاناتنا فيما بيننا وآلامنا.
ويتمنى محمد الدويلة ان تخصص الدولة مكانا او مقرا للترفيه عن انفسنا يحتوي على علاج طبيعي ووسائل ترفيه وبناء مركز لمرضى MS يهتم بجميع المصابين بهذا المرض من العلاج الطبيعي والتغذية وارشادات كثيرة بالفعل نحن من يحتاج اليها بالوقت الذي نكون باشد الحاجة إلى من ينظر إلى حالنا التي اصبحت لا تطاق الا بوقفه من الدولة لابنائها المصابين بمرض MS.
ويختم الدويلة بالشكر لكل من سانده وتفهم حالته راجيا من الدولة بعد الله سبحانه وتعالى النظر بعطف لابنائهم المصابين بمرض MS وتخفيف ساعات العمل الرسمية لهم دون نقص برواتبهم الاساسية.
طرق كل الابواب
من جهتها تقول منى المصيريع احدى المصابات بمرض MS انها منذ اصابتها بالمرض قامت تطرق كل باب من اجل توعية أبناء البلد حتى يفقهوا هذا المرض الذي هناك الكثير لا يعلم عنه شيء ولعل العديد من المصابين به لا يعلمون شيئا عن اصابتهم وتضيف المصيريع بداية قمنا بتأسيس رابطة غير مشهرة (رابطة مرضى MS) حيث تهتم بامور مرض MS بشكل عام من الناحية النفسية حيث ان الحالة النفسية لمريض MS هي بداية العلاج.
فأوائل الاشياء التي قمنا بها هو تجمع اعضاء الرابطة حيث قام الاستاذ نبيل الحافظ مدير جمعية الهلال الاحمر بالتبرع من الجمعية بمكان لمرضى MS فله جزيل الشكر والتقدير على جهوده.
وتشير المصيريع قمنا بتجميع المرضى خلال العيادات الخارجية في مستشفى ابن سينا من سنة 97 حيث بدأت اتصالات ولقاءات والتفكير بشكل اوضح واصلح لعمل محاضرات ارشادية توعوية لمرضى MS ومحاضرات ثقافية وتخفيف المعاناة على بعضنا البعض وتبادل الخبرات بين المرضى واهالي المرضى ومواجهة الحالات النفسية حيث واجهنا جهلا في المجتمع والاهالي لعدم تفهم ما يضايق او يرفه عن النفس لمريض MS وتتطرق المصيريع اننا نظرنا إلى منحنى اخر وهو التوعية داخل المجتمع الكويتي حيث بدأت كتابة عن المرض في مقالة، بجريدة «القبس» كتوعية في عام 1995، من ثم بدأت الاذاعة معرفتنا ومن تعريف عن مرض MS واستضافنا في النهاية برنامج (وراء الأبواب) في قناة «الراي» الذي كانت بداية الانطلاقة وتعريف العديد بنا وبعد رفض الاطباء الاشتراك بالبرنامج قمنا بالتعريف بالمرض من MS خلالنا نحن المرضى الذين اصررنا على تعريف المجتمع بمريض MS وما يعانيه وتبين المصيريع اننا في الرابطة وجهنا كتابا إلى الدكتور احمد الشطي المسؤول عن التوعية الاعلامية في وزارة الصحة الذي قابلنا ومن ثم تم تحويل الكتاب إلى د. آمال اليحيى وهي رئيسة التوعية الإعلامية والصحية في دولة الكويت حيث كانت فخورة جدا بالرابطة وشجعتنا بالاستمرار دون توقف بعد ان رأت هذا الاصرار منا نحن مرضى MS في التوعية والتوجيه ومعرفة المجتمع بمرضنا بانفسنا ونقلنا لها كتابا يحتوي على التوعية الاعلامية الصحية بدولة الكويت وانشاء مركز متخصص لمرضى MS لان الاعداد في تزايد.
أعداد متزايدة!
وتكشف المصيريع ان اعداد مرضى MS في تزايد مستمر وبشكل خيالي ما يعادل من حالتين إلى ثلاث حالات يوميا ما يتطلب وقفة جادة والمشكلة ان الاعمال صغيرة بعكس ما هو متعارف عليه حتى سن 20 إلى 40 بل المرضى الان من عمر 13 سنة و14 سنة ما يشير إلى كارثة.
وهناك حالة عمرها اشهر يتم التكتم عليها.
مخالفات غير مبررة
وتشرح المصيريع ان هناك معاناة اخرى وتتلخص في وزارة الداخلية ومن خلال افرادها عندما نستخدم مواقف مخصصة لذوي الاحتياجات الخاصة تتم مخالفتنا رغم ان لدينا هوية معاقين ولا نلوم افراد الداخلية لانهم ينقصهم التوعية والمعرفة بالمصابين MS. بالفعل لا يعرفون اذا كان المسعف لا يعرف ما هو مرض MS كيفية التعامل معه فكيف بافراد وزارة الداخلية من رجال المرور.
ويقول مبارك المطيري احد مرضى MS ان متزوج ولدي 6 أطفال تم اكتشاف المرض عام 2001 حيث كنت داخل في دورة اعادة للخدمة (انعاش) حيث كانت بدايتها بالأذن الوسطى عدم اتزان وتنميل بقدمي من الركبة وأسفل وتم تشخيص حالتي في مستشفى مبارك اني مصاب بمرض MS. ويضيف المطيري ان المستشفى ابلغني ان هذا المرض ليس له علاج وبعدها اخذت كرتزون بالوريد إلى ان استقرت حالتي، ومن ثم رجعت إلى الدورة والحمد لله ان الله وفقني وتخرجت.
وبعدها أخذت ابر (انترفيرون) ثلاث مرات في الاسبوع وهي ابر تحت الجلد واستمررت عليها لغاية 2006 ومن ثم سافرت إلى لندن للعلاج على حساب وزارة الصحة وعند وصولي إلى لندن تم تبديل الابر إلى نوع آخر.
ويشير المطيري إلى ان مريض MS يختلف عن المعاق لان المعاق يشكو من اعاقة معينة اما مريض MS يشكو من اعاقات عدة في شخص واحد كاعاقة سمعية بصرية جسدية حركية.
اهتمام الحكومة...
ويتمنى المطيري من الحكومة الاهتمام ونشر التوعية والارشاد لهذا المرض حيث ان العديد من الكادر الطبي لا يعرف المرض ولا يعرف شيئا عنه ما يؤدي إلى ارباكنا. كما ان هناك الكثير من الممرضين لا يعرفون ما هو المرض اضافة إلى المسعفين الذين لا يدركونه فلابد من وقفة جادة من وزارة الصحة في نشر التوعية للمواطنين.
قصة ناظرة
ويروي المطيري حادثة حصلت بالقريب العاجل في احدى مدارس الجهراء حيث اصرت الناظرة على عدم التفهم ونقل طفلة مراهقة من الطابق العلوي إلى السفلي ونفس الحادثة تكررت في جامعة الكويت لطالبة اخرى معللين ان الطالبة ليست معاقة ما يدل على نقص التوعية والجهل بمرض MS الذي هو مجموعة من الاصابات داخل جسد انسان مجموعة من ذوي الاحتياجات الخاصة بجسد انسان، لذا اتمنى ان تتم هناك توعية ونشر ارشادات عن هذا المرض.
من جهتها، تقول المواطنة وسام بوقماز زوجة أحد مرضى MS عند معاناة المرضى حيث تم وقف العلاج عن زوجي حيث ابلغوني ان ليس لدى وزارة الصحة شيء تقدمه لنا خلال مستشفى ابن سينا.
علاج طبيعي
وتمضي بوقماز قائلة لم يعد لزوجي الا العلاج الطبيعي الذي كذلك تم الغاؤه بعد دخوله للعلاج الطبيعي فطلبت من مستشفى ابن سينا كتابة ما يقولونه لي لكي تتسنى لي المراجعة بزوجي خارج البلاد للعلاج لكنه للاسف رفضوا منحي اي تقارير حول ما يقولون، واكتفوا بإبلاغي ان هذا الحد الاقصى لحالة زوجي ولا حل معه. دون اهتمام من الدكتور او مباشر ويصرفون العلاج دون النظر لحالته والابرة الاخيرة التي اعطوها اياه أدت إلى اصابته بالكلى والان يعاني منها وأعطوه تحويلا إلى مستشفى مبارك من مستشفى ابن سينا الا ان مستشفى مبارك رفض علاجه.
ومن جهته، يقول المواطن حسين امير احد المصابين بمرضى MS ان اهم المطالب لدينا السكن المناسب لحالتي حيث ان الحكومة منحتني قسيمة في غرب الجليب حيث ان وقتها كانت حالتي تختلف عن حالتي الان وانا مقعد على كرسي متحرك حيث افضل بكثير وزاد المرض معي تدريجيا بمرور السنوات حيث صممت المنزل على وضعي الصحي انذاك والان المنزل غير ملائم ما اضطررت إلى بيع المنزل، خصوصا وان المنطقة تفتقر إلى الخدمات والان مستأجر والمنازل ارتفعت اسعارها ولا استطيع شراء منزل.
ويضيف أمير ان هناك مرضى MS «بدون» حيث لا يعطونهم خدمات مثل الكويتيين ولا مساعدات ولا اي خدمات فقط هوية اعاقة فاتمنى مساعدتهم لحالتهم حتى كرسي متحرك لا يعطونهم.
امير يتحدث إلى الزميل غازي العنزي
